Emma Kok: la joven holandesa de 15 años que sufre una rara enfermedad y cuyo conmovedor video cantando con el maestro André Rieu se hizo viral – BBC News Mundo

“Voilá” fue la canción con la que la francesa Bárbara Pravi quedó segunda en Eurovisión 2021.

Pero Emma, de 15 años, no solo conmueve al público con su voz, sino también con su historia.

Desde los 10 años, sufre de una rara enfermedad llamada Gastroparesia, que hace que los músculos de su estómago trabajen muy lentamente o no trabajen en lo absoluto. En pocas palabras, su estómago está paralizado.

“Todos los días lucho con mi enfermedad. 22 horas del día estoy conectada a dos bombas de alimentación. Debido a mi enfermedad, sólo puedo comer cantidades muy pequeñas: un poquito de puré de manzana y media galleta de arroz con sirope dos veces al día”, explica en su sitio web.

Es una enfermedad que de momento no tiene cura y que causa dolor abdominal, náuseas y vómito frecuentes. Los pacientes pueden bajar mucho de peso y tener niveles bajos de energía.

Además, tiene un enorme impacto socioemocional en la vida de una persona.

“Algo tan sencillo como ir al colegio por mí misma es algo que yo no puedo hacer. Mi mochila pesa demasiado con dos bombas de alimentación como para ir en bicicleta. Incluso subir las escaleras es algo que no puedo hacer. No tengo fuerzas para caminar largas distancias”, dice Kok.

Emma utiliza una silla de ruedas para algunos desplazamientos.

A pesar de su condición, ha luchado cumplir su sueño de ser cantante. “Cantar es mi terapia, la música es mi vida”, dice.

Antes de su video viral con André Rieu, ganó el reality The Voice Kids en Países Bajos en 2021. Y este año ganó Ministars, otro programa de televisión del canal holandés SBS6.

Desde hace unos meses, la joven cantante usa su voz para crear conciencia y ayudar a otros pacientes de gastroparesia.

Con los 25.000 euros que obtuvo por ser la ganadora de Ministars, Emma creó la fundación Gastrostars, una organización que reúne a pacientes que sufren de esta parálisis u otras condiciones similares.

El objetivo de la fundación es despertar la atención de médicos, patrocinadores y de la sociedad en general sobre la enfermedad y brindarles información valiosa a los pacientes.

Emma dice que hay mucha incomprensión de esta enfermedad y del enorme impacto que tiene en la vida de alguien no poder comer con normalidad, incluso por parte del personal médico.

“Nos resulta difícil recibir la orientación médica adecuada. A menudo sientes que pierdes el control sobre tu vida y tu cuerpo”, dice la joven.

De ahí surge la iniciativa de unir a los pacientes.

Hace tres meses, lanzó su segundo sencillo, titulado “Strijder” (Guerrero, en holandés).

“Con esta canción quiero decir que la vida puede ser difícil a veces, pero que luchando y manteniendo la cabeza alta todo saldrá bien”, afirma.

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